網膜色素変性症・視覚障害

このカテゴリーでは、網膜色素変性症と診断された経験や、
視覚障害とともに生きる中で感じてきたことをまとめています。

視力の変化に気づいたときの戸惑いや、
日常生活・子育て・仕事への影響など、
実体験をもとにした内容を中心に発信しています。

同じ病気や視覚障害を持つ方、
これからの生活に不安を感じている方にとって、
少しでも参考や安心につながればうれしいです。

▶︎ 網膜色素変性症(RP)と視覚障害者の暮らし|体験談シリーズ一覧
(第1回〜最新回までまとめています)

網膜色素変性症・視覚障害

🌿 全盲ママの視覚障害life⑦ | 視覚障碍者のお仕事まとめ 全盲の私が経験した働き方と就労の現実

全盲ママの実体験をもとに、視覚障害者の仕事、就労の壁、支援制度、実際の働き方をわかりやすく紹介します。
網膜色素変性症・視覚障害

🌿 全盲ママの視覚障害life⑥|視覚障碍者のお仕事【後編】訪問マッサージで感じたやりがいと課題

視覚障害のある女性あん摩マッサージ指圧師として訪問マッサージに携わった体験談。利用者との出会い、仕事のやりがい、制度の課題、妊娠による退職までを振り返ります。
網膜色素変性症・視覚障害

🌿 全盲ママの視覚障害life⑤|視覚障害者のお仕事【前編】訪問マッサージという働き方と新しい土地で再び働くまで

全盲で通勤が難しかった私が、送迎つき訪問マッサージで再就職した体験談。仕事内容や働き方、在宅医療の現場について紹介します。
網膜色素変性症・視覚障害

🌿 全盲ママの視覚障害life④ 視覚障碍者の歩行訓練 歩行訓練を受けて|見えにくさと向き合い、もう一度“歩く”ことを学んだ日々

網膜色素変性症の当事者が語る歩行訓練の体験談。白杖の使い方やエスカレーター練習、支援制度の流れまで紹介します。
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🌿 全盲ママの視覚障害life③ 視覚障碍者の移動 道を覚える工夫と、通勤で感じた怖さ 歩くことが“挑戦”だったあの頃

視覚障害が進行する中での通勤体験。道を覚える3つの工夫と、電車乗り間違え事件から学んだ移動の備えを綴ります。
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🌿 全盲ママの視覚障害life② 視覚障碍者の生活 初めての一人暮らし|安心できる暮らしをつくる小さな工夫

網膜色素変性症(RP)と診断後、整形外科に就職し始めた初めての一人暮らし。視覚障害者として安心して暮らすための工夫や失敗談をリアルにお届けします。
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【生理前の停滞期】体重が戻ってもダイエットをやめなかった理由|全盲ママの記録

生理前の停滞期で体重が戻った体験談。むくみやホルモンの影響で増える理由、気持ちの揺れとの向き合い方、やめずに続けたコツを全盲ママがリアルに綴ります。
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🌿 全盲ママの視覚障害life① 視覚障碍者のお仕事 盲学校で資格取得後、整形外科で働いた日々|あん摩マッサージ指圧師という選択

網膜色素変性症(RP)で全盲となったママが、盲学校であん摩マッサージ指圧師・鍼灸師の資格を取得し、整形外科リハビリ科で働いた実体験を紹介。医療現場でのサポート体制、やりがい、制度の壁、そして退職までを率直に綴ります。
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全盲ママの幼少期 〜大好きだった描くことと、色との別れ〜🌸 番外編③

網膜色素変性症により視力を失った全盲ママの幼少期の物語。大好きだった「描くこと」との別れ、盲学校での再起、そして現在の「ブラインドメイク」に繋がる情熱を綴ります。見えないからこそ見つかる、新しい自分らしさの描き方とは。
網膜色素変性症・視覚障害

最後の手書きラブレター|― 視力を失う直前に、彼女が伝えたかった想い ―【番外編】

視力を失う直前に書かれた、最後の手書きラブレター。全盲ママのそばで日々を見てきた立場から、文字に込められた覚悟と、8年後の穏やかな日常を静かに綴ります。