網膜色素変性症・視覚障害

このカテゴリーでは、網膜色素変性症と診断された経験や、
視覚障害とともに生きる中で感じてきたことをまとめています。

視力の変化に気づいたときの戸惑いや、
日常生活・子育て・仕事への影響など、
実体験をもとにした内容を中心に発信しています。

同じ病気や視覚障害を持つ方、
これからの生活に不安を感じている方にとって、
少しでも参考や安心につながればうれしいです。

▶︎ 網膜色素変性症(RP)と視覚障害者の暮らし|体験談シリーズ一覧
(第1回〜最新回までまとめています)

網膜色素変性症・視覚障害

RP編③|視覚障害者の通勤は小さな冒険だった|道を覚える3つの工夫

視覚障害が進行する中での通勤体験。道を覚える3つの工夫と、電車乗り間違え事件から学んだ移動の備えを綴ります。
網膜色素変性症・視覚障害

RP編②|全盲ママが選んだ安心できる生活の工夫|初めての一人暮らし

網膜色素変性症(RP)と診断後、整形外科に就職し始めた初めての一人暮らし。視覚障害者として安心して暮らすための工夫や失敗談をリアルにお届けします。
網膜色素変性症・視覚障害

【生理前の停滞期】体重が戻ってもダイエットをやめなかった理由|全盲ママの記録

生理前の停滞期で体重が戻った体験談。むくみやホルモンの影響で増える理由、気持ちの揺れとの向き合い方、やめずに続けたコツを全盲ママがリアルに綴ります。
網膜色素変性症・視覚障害

RP編①|全盲ママの就職体験|整形外科リハビリ勤務で考えた支え合いの力

網膜色素変性症(RP)で全盲となったママが、盲学校であん摩マッサージ指圧師・鍼灸師の資格を取得し、整形外科リハビリ科で働いた実体験を紹介。医療現場でのサポート体制、やりがい、制度の壁、そして退職までを率直に綴ります。
網膜色素変性症・視覚障害

全盲ママの幼少期 〜大好きだった描くことと、色との別れ〜🌸 番外編③

網膜色素変性症により視力を失った全盲ママの幼少期の物語。大好きだった「描くこと」との別れ、盲学校での再起、そして現在の「ブラインドメイク」に繋がる情熱を綴ります。見えないからこそ見つかる、新しい自分らしさの描き方とは。
網膜色素変性症・視覚障害

最後の手書きラブレター|― 視力を失う直前に、彼女が伝えたかった想い ―【番外編】

視力を失う直前に書かれた、最後の手書きラブレター。全盲ママのそばで日々を見てきた立場から、文字に込められた覚悟と、8年後の穏やかな日常を静かに綴ります。
網膜色素変性症・視覚障害

全盲ママの原点|盲学校で学んだ「自立」と「夢」への一歩【番外編①】

高校生で網膜色素変性症と診断され盲学校へ転校した全盲ママの体験談。寄宿舎生活、歩行訓練、点字、国家資格取得まで、実体験をもとに盲学校のリアルを紹介します。